Sindromul Down a nascut numeroase discutii inca de la identificarea si descrierea sa completa in secolul XIX, care insa raman la fel de actuale si astazi. Avand o cunoastere mult mai bogata in privinta geneticii umane si a cauzelor acestei afectiuni inca este greu pentru toti cei implicati sa dea un verdict final asupra a ce trebuie facut atunci cand un cuplu afla ca viitorul copil urmeaza sa sufere din aceasta pricina; iar de aici apare o alta intrebare: chiar sufera acesti oameni sau se pot bucura de viata in felul lor?
Sindromul Down apare destul de des, cam o data la 700 de cazuri, procentajul crescand la parintii mai in varsta de 35 de ani. Cauza principala este adaugarea de material genetic la structura obisnuita, sau macar a unei bucati dintr-un cromozom. Mica structura modificata duce la schimbari masive in organismul uman, atat vizibile de catre cei din jur, dar si capabile sa afecteze sanatatea generala. Pentru inceput, nu toti cei diagnosticati cu acest sindrom sunt la fel, avand grade diferite de adaptare sociala si la mediul din jurul lor.
Caracteristicile principale se leaga de asa-numitul “mongolism”, legat de pliul pleoapei tras inapoi, dand un aspect similar cu cel al asiaticilor, dar si de alte aspect al fizionomiei precum barbia scurta si limba marita. La nivelul membrelor se poate observa ca acestea sunt mai scurte si indesate, un aspect particular fiind si spatiul mai mare intre degetul mare de la picior si cel de langa el. Inaltimea celor cu sindromul Down depaseste rar 1.5-1.6 metri, un aspect nefast fiind si tendinta spre obezitate observata la multi dintre cei afectati.
Insa schimbarile nu se manifesta doar la nivel fizic, ci si mental. In general cei diagnosticati cu acest sindrom au un coeficient de inteligenta sub medie, avand nevoie de educatie speciala si ingrijire suplimentara din partea celor apropiati. Pot ajunge sa indeplineasca meserii simple mai tarziu in viata, desi exemplele arata ca nu trebuie categorisiti ca inferiori din start. Astfel, o femeie cu sindromul Down din Statele Unite a devenit un model pentru toti, reusind sa ajunga profesoara la o scoala generala. Mitul ca retardul mintal sever reprezinta generalul pentru cei afectati de sindrom trebuie sa ramana doar un mit.
Per total, este evident ca un astfel de copil are nevoie de mult timp si dedicare din partea parintilor, in multe cazuri ramanand dependenti de acestia toata viata. In plus, exista mari sanse sa aiba des nevoie de ingrijiri medicale din cauza afectiunilor legate de obezitate, dar si a bolilor de inima, problemelor de auz sau respiratorii. Insa unde apare controversa etica?
Aceasta isi are originea in noile tehnologii care permit depistarea sindromului Down inca din timpul sarcinii, astfel incat viitorii parinti sa poata opta pentru un avort. Aproape 90% dintre acestia aleg terminarea sarcinii in momentul aflarii vestii nefaste. Ca urmare, unii au ajuns sa prezica faptul ca generatiile viitoare nu vor mai vedea pe nimeni suferind de acest sindrom deoarece niciun astfel de copil nu se va mai naste.
Motivele pentru care cuplurile aleg aceasta metoda sunt destul de multe; desi cinica, decizia aceasta ar scuti viitorul copil de o viata plina de suferinte de mai multe feluri; pe langa problemele medicale asociate, ar putea foarte usor sa ajunga sa fie discriminat si exclus din grupurile sociale. Mai ales la varste fragede copiii pot fi foarte rautaciosi, tachinand si evitandu-i pe cei care arata diferit.
Mai tarziu performantele mai slabe si adaptarea sociala mai putin dezvoltata ar putea duce la crearea unui adolescent depresiv si insingurat; iar viata adulta aduce multe provocari pe piata muncii la care si cei perfect competenti nu fac fata tot timpul, astfel aducand si mai multe dezamagiri. Multi parinti nu ar vrea niciodata sa isi vada copilul trecand prin asta, dar unii aleg sa isi asume aceasta responsabilitate.
Parintii copiilor cu sindrom Down se plang intr-adevar de dificultatile intampinate, mai ales din cauza intolerantei celorlalti, insa spun ca nu ar renunta niciodata la copilul lor. Un copil cu sindromul Down are aceleasi emotii si nevoi afective ca oricare altul, stie sa se bucure de o jucarie si cauta compania celorlalti in aceeasi masura. Tinta a ironiilor si privirilor ciudate, pot sa uite si sa ierte mult mai usor, insa de multe ori dezvolta o timiditate extrema in fata altora.
Ca urmare, rudele se ataseaza puternic de acesti copii, cazand si in plasa unor escroci care uneori le promit leacuri controversate. Este absolut necesar sa se consulte medicul inainte de orice masura! In plus trebuie retinut ca persoanele cu sindrom Down vor tolera durerea foarte mult pana vor spune ceva, avand nevoie sa fie intrebate mai des decat celelalte despre cum se simt.
In final, decizia este in mod clar a printilor; daca acestia nu se simt in stare sa ofere tot ce trebuie unui asemenea copil, riscand sa transforme totul intr-o tragedie, este de preferat o alegere dureroasa de mai mica amploare. Insa nu trebuie uitat ca un set de analize si teste inainte de sarcina poate face minuni, evitand o situatie dintre cele mai nedorite!
